“La diastasi, questa sconosciuta”. È così che iniziamo molti degli articoli sulla diastasi addominale che inviamo a siti, riviste, pagine e gruppi Facebook. Perché in effetti di patologia sconosciuta ai più si tratta. La nostra storia inizia proprio da questo: una giovane donna, mamma di tre figli, che sente la prima volta la parola “diastasi” come diagnosi da un medico nel 2015. Cerca di informarsi come può, soprattutto su internet, croce e delizia dell’informazione sui generis. Quello che trova è ben poco: qualche articolo in inglese, pochi riferimenti nella nostra lingua e molto superficiali. Decide comunque di condividere queste informazioni con altre mamme creando il gruppo Facebook Diastasi Italia. Era luglio 2015.
Condivisione
È questa la parola chiave, la stessa che ritorna ancora oggi, che usiamo come mantra tutti i giorni. La stessa che, dopo 3 anni e 20mila utenti, è la chiave che ci spinge sempre a migliorarci.
Abbiamo iniziato a tentoni. Nessuna delle amministratrici aveva (e ha tuttora) competenze mediche di nessun genere. Si è iniziato quindi CONDIVIDENDO. Si parlava di sintomi, ne abbiamo trovati molti in comune. Si parlava di esercizi fisici che potessero aiutare ad alleviarli. Dopo circa un anno dall’apertura della pagina c’erano solamente due testimonianze di donne operate. L’intervento sembrava così lontano per tutte e la risoluzione dei nostri problemi così difficile. Abbiamo quindi iniziato anche a chiedere ai professionisti, a medici che ne sapevano più di noi e che potevano illuminarci su alcune domande rimaste senza risposta.
Il sito
Nel gennaio 2017 avevamo trovato già diverse risposte. Ci sentivamo pronte a “condividere” quello che avevamo imparato anche al di fuori di una piattaforma social e abbiamo creato il nostro sito, il primo interamente dedicato alla diastasi dei retti addominali. Da lì c’è stata la spinta a riempirlo sempre più di contenuti. Ogni domanda che non riceveva risposta nel gruppo provavamo a girarla a chi di competenza. Sono nate così molte interviste a chirurghi, anestesisti, osteopati, fisioterapisti, articoli e video di approfondimento da parte di tutti coloro che potevano ampliare la conoscenza su questa patologia finalmente un po’ meno sconosciuta. Il primo passo per quasi tutte è stato il video di autovalutazione, il modo più semplice per capire se si ha diastasi o meno.
Abbiamo cercato di agevolare più possibile la ricerca di informazioni sempre partendo dal punto di vista del paziente, con un linguaggio chiaro anche ai non addetti ai lavori. Abbiamo raccolto dati, numeri di telefono, email, informazioni sui chirurghi che effettuavano l’intervento in SSN nelle varie regioni italiane. Abbiamo promosso una petizione online in cui chiediamo uguali parametri di accesso in tutto il territorio nazionale (circa 45mila sostenitori hanno firmato la petizione affinchè la patologia venga riconosciuta e l’intervento sia convenzionato con il SSN).
Le esperienze
Ci siamo rivolte ai membri del nostro gruppo chiedendo di portare le loro esperienze su interventi, allenamenti, alimentazione e tutto ciò che poteva costruire, mattoncino dopo mattoncino, una conoscenza più approfondita della diastasi addominale. Grande è stato il riscontro e la loro volontà di aiutare altre così come erano state aiutate loro ad uscire dal buio e dalla solitudine che porta avere una patologia così poco conosciuta, i cui sintomi vengono scambiati per altro e la cui voglia di riappropriarsi di un corpo più femminile viene troppo spesso scambiato per vanità e leggerezza. Giorno dopo giorno si uniscono altre donne, altre mamme, altre storie, altre sofferenze e disagi, donne legate da una sorellanza di pancia. Ogni racconto diventa un pezzo di un puzzle che ci ha aiutate ad avere un quadro più preciso di quella che ancora oggi, molti medici stentano a chiamare patologia.
La diagnosi
Similare è il percorso che le porta da noi. In un recente sondaggio il 70% delle iscritte al gruppo Facebook Diastasi Italia scopre di avere diastasi grazie alle proprie ricerche personali su internet o grazie ai social o alle amiche che le consigliano. Parliamo di donne che hanno affrontato una o più gravidanze, quindi hanno subito visite prima e dopo il parto da parte di medici. Eppure solo il 10% di loro ha avuto informazioni a riguardo da parte del proprio ginecologo mentre solo il 7% dal medico di famiglia.
Le collaborazioni
Ci è stato chiaro quindi che dovevamo partire proprio dal canale privilegiato, il web. Era giunto il momento di far conoscere il più possibile la patologia. Sono iniziate quindi collaborazioni con altri gruppi Facebook soprattutto di mamme, menzioni ed interviste su riviste per donne, citazioni su altre pagine internet.
La nostra mission
Questo quello che abbiamo fatto finora come gruppo. Un gruppo fatto e portato avanti non da una singola persona, ma da tutte le donne che ne fanno parte, che lo rendono forte e al contempo familiare. Tutte le amministratrici, che agiscono su base totalmente volontaria (a dimostrazione di questo abbiamo deciso di non affidarci a nessuno “sponsor”) e le singole utenti, ognuna delle quali importanti per noi e per la nostra crescita. Ci chiamiamo “sisters” nel gruppo. Sorelle di pancia. Ci accompagniamo verso la “rinascita”, verso la risoluzione della nostra patologia, sia dal punto di vista funzionale, che estetico, che psicologico. Qualsiasi sia il cammino che ognuna decide di intraprendere (intervento in SSN, intervento privato, allenamento fisico) noi siamo presenti. Perchè noi siamo per l’informazione in totale trasparenza e senza restrizioni di nessun genere.
La nascita dell’Associazione
Il 2018 è stato l’anno della svolta. Abbiamo deciso di riconoscerci come entità anche a chi è fuori dai social, qualcosa di concreto con cui presentarci proprio a quei professionisti a cui puntiamo, quelli che dovrebbero fare la differenza nella diagnosi di diastasi dei retti addominali.
L’Associazione Diastasi Italia ODV nasce quindi a Gennaio del 2018. Ci teniamo a fare le cose per bene, lo abbiamo dimostrato in questi 3 anni, quindi ci iscriviamo formalmente anche al Registro Regionale del Volontariato in data 5 Marzo 2018. Si legge nel nostro Statuto: “L’Associazione ha per scopi: Diffondere la conoscenza della patologia DIASTASI DEI RETTI ADDOMINALI alle donne, ai medici e agli operatori sanitari sia pubblici che privati”. Questo è il nostro passo successivo. Come Associazione riconosciuta possiamo finalmente presentarci anche ai medici e a tutti coloro che possono trattare questa patologia, farci ascoltare e far trovare ad ognuna di noi la sua strada giusta verso la rinascita.
Inoltre, proprio per venire incontro alle necessità di tutti, abbiamo aperto anche altri due gruppi: Diastasi Uomo e Diastasi Italia Fit&Food.
Abbiamo ancora moltissimi progetti da portare a termine, altre idee e collaborazioni attraverso tutti i nostri canali verificati e garantiti nei contenuti e che saranno fruttuose, aiutando a far conoscere questa patologia al maggior numero di persone possibili.
ISCRIVITI AL NOSTRO GRUPPO DI AIUTO E SOSTEGNO “DIASTASI ITALIA OFFICIAL GROUP”
Il nostro è il primo gruppo Facebook italiano dell’Associazione Diastasi Italia ODV che, già dal 2015, si occupa di diastasi addominale, una patologia tanto sconosciuta quanto diffusa. Qui troverai l’esperienza, il supporto e i consigli, non di una, ma di quasi 20 mila donne che combattono con questo problema o che l’hanno già risolto.